Založ si blog

Môj život so Sklerózou Multiplex

Volám sa Mirka. Moja choroba sa objavila  v tom najnevhodnejšom čase. Ale kedy je vhodný čas na to, aby sa ohlásila táto zákerná choroba- skleróza multiplex? Choroba tisícich  tvárí…  

 

Mne sa ohlásila v čase, keď som si naplno užívala života. Po strednej škole, ktorú som absolvovala s vyznamenaním, som sa prihlásila na  vysokú školu – Fakultu zdravotníctva. Ja, na vysokú školu, ktorá si myslela, že mojim najväčším úspechom bude ,,len“ úspešné absolvovanie strednej školy. Po zvládnutí prvého a druhého ročníka vysokej školy, sme sa aj so spolužiačkami vybrali na brigádu do Plzne. Bolo to úžasné! Byť sama niekoľko stoviek kilometrov od domova, spoliehať sa na seba, zarábať si sama na seba, spoznávať iných ľudí, naučiť sa narábať s peniazmi, no jednoducho paráda! Pracovali sme v jednej firme, ktorá vyrábala klimatizáciu a mojou úlohou bolo plniť tie diely héliom.

Po krátkej dovolenke sme sa vrátili naspäť. A vtedy sa to začalo…

 

Mala som v ten deň nočnú, aj keď som cestovala osem hodín, tešila som sa na ňu. No z nočnej som na ubytovňu už po svojich nedošla. V to ráno som musela volať kamarátkam, ktoré išli na poobednú, aby mi prišli na proti, lebo nevládzem sama ísť –  jednoducho pravú nohu som ťahala za sebou a pravú ruku si necítila. Zuzka, úžasná kamarátka ma niesla po schodoch na chrbte. Druhá kamarátka – Daška, zavolala vedúceho a ten prišiel po mňa a s ďalšou kamarátkou – Lenkou, som išla najskôr k obvodnej lekárke, neskôr k neurologičke, ktorá ma sanitkou poslala ihneď do nemocnice. Jediné, čo na tejto situácii bolo komické, bolo, že tá sanitka sa nám cestou do nemocnice pokazila J a my sme museli v tom teple čakať asi pol hodinu na ďalšiu. Inak všetko ostatné pripomínalo skôr tragédiu alebo zlý sen, z ktorého nie a nie sa prebudiť.

V nemocnici začal kolotoč vyšetrení, najskôr CT, neskôr MRI, vyšetrenia krvi, lumbálna punkcia. A ja som bola stále presvedčená, že o týždeň pôjdem späť do práce, preto som rodičom ani nevolala, zdalo sa mi zbytočné zaťažovať ich takou ,,banalitou“. Zavolala som im až na štvrtý deň, keď mi lekár oznámil, podozrenie na sklerózu multiplex a vysvetlil mi o čo ide. Zaujímavé je, že pár týždňov predtým som mala skúšku z neurológie a pri učení som si povedala: tak túto chorobu by som nechcela mať! Aký paradox! Na vlastnej koži som pocítila, že choroba si nevyberá, či už chceš alebo nechceš, nie je to v tvojich rukách. Po podpísaní reverzu, pretože som už chcela ísť domov, prišli po mňa rodičia a ja som šla na ďalšiu kortikoidnú terapiu k nám do nemocnice v Čadci. Neskôr na potvrdenie diagnózy som išla do Martina, kde mi robili ďalšie vyšetrenia a kde mi navrhli liečbu. To sa mi stalo v júli 2006. Ešte v nemocnici v Čadci som si povedala, že tretí ročník ukončím spolu so svojimi spolužiačkami. Také niečo ako slovo ,,odklad školy“ na rok pre mňa neexistovalo, ja som musela a chcela! Takže som poctivo rehabilitovala, požiadala o mesačný odklad nástupu do školy a ono to vyšlo! Ale za to, že som mohla skončiť školu vďačím hlavne svojim rodičom, ktorí so mnou cvičili poctivo každý deň, každý deň ma vozili do nemocnice na rehabilitáciu, boli mi veľkou oporou, keď som už nevládala psychicky, vždy mi dodali energiu a silu pokračovať. Naše heslo bolo: ,,My sa nevzdáme! Nás nikto nepoloží na kolená! Žiaden odklad nebude, nech si hovorí kto chce čo chce!“ A teda aj vďaka nim som promovala so spolužiačkami ako rovnocenná! V januári 2 007 ma nastavili na Avonex. Cítila som sa dobre, nemala som žiadne problémy, len asi raz ročne som mala nejaké tŕpnutie ruky, či nohy, tak som išla na týždeň na infúzie a potom bolo dobre.

Po bakalárovi som pokračovala v magisterskom štúdiu, ktoré som ukončila. Zaujímavé bolo, že v deň ako som zoštátnicovala, som dostala atak.  MRI , ktorú absolvujem raz ročne vtedy ukázala, že sa plaky v mozgu zhoršujú, pribúdajú a tak ma v júni 2009 nastavili na Copaxone. Dlho som si ho neaplikovala, lebo v decembri sa ukázalo, že mi nepomáha a vtedy sa skleróza rozhodla, že zaútočí na moju ľavú stranu a rečové centrum. Ležala som týždeň v Martine na infúziách. Bola som doma asi týždeň, keď udrel ďalší atak. To ma už položilo nielen fyzicky ale hlavne psychicky. A tak ďalšou a už poslednou možnosťou bola liečba Tysabri, s ktorou som začala v januári 2010.

Pokračujem v nej tretí rok, žiadny atak chvála Pánu nebol, cítim sa dobre a modlím sa, aby ani ďalší atak neprišiel. Teraz mám francúzske barle, štvorkolesový vozík ale najradšej chodím, keď sa niekoho chytím. Sama prejdem na krátku vzdialenosť ale mojou métou je chodiť, keď už nie ako predtým, tak aspoň s vychádzkovou palicou. Vďaka liečbe Tysabri som spoznala mnoho ľudí s rovnakou diagnózou, vymieňame si skúsenosti, dávame si rady, zasmejeme sa.

No a na záver: Aký je môj život so sklerózou multiplex??

Náročný… niekedy už nemám chuť ani silu bojovať s vecami, ktoré sú pre zdravých ľudí bežné. Niekedy sa pýtam na čo som tu? Veď som chcela len to, čo ostatné dievčatá, vydať sa a mať milujúceho manžela, deti, tri, to bol môj sen a teraz?? Možno nebude ani jedno… To sú myšlienky, ktoré mi často behajú v mysli. Čo po sebe zanechám?? Nájdem niekoho, kto ma bude ľúbiť aj s mojou ,,kamarátkou“, menom skleróza multiplex?

Ale na druhej strane  som zistila som kto je skutočný priateľ! A mám okolo seba moje dievčatá, ktoré na mňa nikdy nezabudnú, keď je nejaká akcia, pozvú ma a aj keď sa mi niekedy nechce, presvedčia ma a venujú sa mi, rozoberáme bežné veci, nie moju chorobu. Keď mám meniny, narodeniny vždy si spomenú alebo len tak prídu, lebo chcú. Pre nich som Mimi, Mirečka, ony ma berú ako zdravú, ako mi často pripomínajú ,,som ich“! Som pre nich rovnocenná, ako zdravý plnohodnotný človek.

Ale aj vďaka kúpeľom v Kováčovej som spoznala mnoho ľudí aj v mojom veku, ktorí majú možno ešte ťažší život vďaka svojmu postihnutiu ako ja. Ja si plne uvedomujem, že možno raz môžem byť na vozíčku, imobilná, inkontinentná, neschopná postarať sa sama o seba ale teraz vďaka Bohu si môžem vychutnávať život so všetkým čo prináša i keď s určitými obmedzeniami.

Ďakujem svojím milujúcim, obetavým rodičom, sestre, babičke, taktiež priateľkám, ktoré vždy, keď padnem zodvihnú ma. Majú v mojom srdci nenahraditeľné miesto. Patrí im veľké Ďakujem! Ľúbim Vás!

Čítajte viac: http://evazatkova.blog.sme.sk/c/337910/Volam-sa-Mirka-moj-pribeh-so-SM.html#ixzz2fPvmKxVt

Diagnóza G- 35

20.09.2013

V prípade SM je veľmi dôležitá koordinácia a dobrá spolupráca viacerých lekárskych odborov. Pri tejto diagnóze sa na pacienta nabaľujú ďalšie a ďalšie zdravotné problémy. U Ivana to začalo urológiou… Ivan mal karcinóm na naj-intímnejšom mužskom mieste. Vraj to mohlo byť aj z toľkého množstva podávaných kortikoidov(používajú sa pri liečbe SM), vraj. V jeho [...]

Belgicko Brusel súd útoky džihádisti teroristi

Začiatok súdu s páchateľmi teroristických útokov v Bruseli sprevádzali emócie

05.12.2022 17:05

V Belgicku sa začal najväčší súdny proces v histórii krajiny. Pri krvavých útokoch v marci 2016 prišlo o život 32 ľudí a stovky osôb utrpeli zranenia.

zámocká streľba

Po útoku na Zámockej má strach 10 percent ľudí, žiadne obavy nepociťuje 60 percent

05.12.2022 16:11

Obavy o svoju bezpečnosť po útoku pociťujú výrazne silnejšie mladí ľudia.

smrteľná havária, Tornaľa, Revúca

Po hádke s partnerkou muž havaroval. Okrem neho zomreli ďalší traja ľudia

05.12.2022 15:45

„Za jeden večer sa takto vymazala jedna rodina,“ konštatoval smutne primátor Revúcej, odkiaľ nevinní nebohí pochádzali.

nehoda

Ožratí za volantom: S tromi promile išla v protismere po diaľnici, ďalší zaspal a nabúral

05.12.2022 15:28, aktualizované: 15:39

Policajti zadržali v Devínskej Novej Vsi aj 32-ročnú vodičku, ktorá jazdila v protismere s viac ako 3,5 promile.

Štatistiky blogu

Počet článkov: 2
Celková čítanosť: 19884x
Priemerná čítanosť článkov: 9942x

Autor blogu

Kategórie

Archív